In de discussie over de toekomst van een ziekte zoals dementie is aandacht voor het hier en nu namelijk geen overbodige luxe. Want hoewel inzichten en oplossingen op het vlak van preventie en cure dichterbij lijken te komen, moeten we praktisch blijven en beseffen dat we nog zeker een aantal decennia het hoofd zullen bieden aan een explosief stijgend aantal mensen met dementie.
Ik geloof in een volledig andere aanpak van de zorg voor mensen met dementie. Deze visie heeft zich bewezen bij Vivium De Hogeweyk in Weesp. Elke dag weer vertellen we ons verhaal aan politici, beleidsmakers, zorgmanagers en media, en iedereen is onder de indruk van ons antwoord op de vraag hoe we kwaliteit van leven kunnen bieden aan mensen met dementie. Mijn adagium is ‘Het instituut voorbij’ en dit vraagt een compleet anders denken over en doen in de zorg.
Fijn en prettig wonen
Mensen met dementie worden nooit meer beter. Zij zijn aan de laatste fase van hun leven begonnen. Het brein degenereert en de uitdaging van de professional moet zijn om datgene wat nog wel gezond is, te ondersteunen, Dit betekent dat we het medische zorgmodel moeten verlaten en voorbij het instituut gaan denken. Mensen met dementie hebben geen instituten nodig die het eigen leven, de eigen regie en de persoonlijke voorkeuren afpakken. Zij hebben een omgeving nodig die veilig is en waar het fijn en prettig wonen is, zoals thuis. Waar ze die dingen kunnen doen die waarde en kleur geven aan hun leven met dagelijkse rituelen, sociale contacten en activiteiten binnens- en buitenshuis. Gewoon wonen, zeg maar.
Dit is geen wetenschap maar het antwoord op de persoonlijke vraag wat je als mens nodig hebt en waaruit kwaliteit van leven voor jou bestaat. Waar worden wij gelukkig van en hebben we nodig om inhoud aan ons leven te geven? Iedereen is het met mij eens, of beter: niemand is het met mij oneens. Toch zie ik een grote verstarring als het in de praktijk moet worden gebracht.
De mensen die zaken kunnen veranderen in de huidige verpleeghuiszorg zijn in de leeftijd dat zij met dementie te maken kunnen krijgen in hun familie. Als ik vraag wat ze voor zichzelf of hun naasten zouden wensen, krijg ik steevast antwoorden die stroken met de visie van het gewone wonen. Zij schetsen een veilige en vertrouwde omgeving die lijkt op thuis, waar hun dierbare dingen kan doen die hij/zij graag doet, andere mensen kan ontmoeten. Gewone dingen die morgen al gerealiseerd kunnen worden. Bijvoorbeeld door bij de deur een bel te hangen en in de hal een kapstok neer te zetten. Of door de witte jassen uit te doen.
Het professionele harnas
In een professionele discussie met diezelfde mensen, lijken de wensen en behoeften vanuit een persoonlijk perspectief opeens te verdwijnen. Ik zie dat het systeemdenken en het professionele harnas de boventoon voeren, waardoor de gewone dingen opeens niet meer mogelijk zijn. Er worden vooral risico’s gezien als mensen bijvoorbeeld lekker buiten willen wandelen.
Wat is er nu nodig om het zetje te geven waardoor mensen het systeemdenken verlaten? Een klein aandeel in de oplossing komt bij staatssecretaris Van Rijn vandaan. Met de klant echt in de hoofdrol, realistisch verwachtingenmanagement en minder regels. Maar hoe krijgen we de mensen die het moeten doen in beweging? Voor iets dat eigenlijk zo voor de hand ligt en waarvoor we gewoon dicht bij ons zelf moeten blijven. Wat moet ons brein doen om het gat tussen persoonlijke behoeften en professioneel handelen te kunnen dichten?
Misschien krijg ik, samen met de vierhonderd symposiumdeelnemers, op 5 juni hierop een antwoord van Deepak Chopra en Rudolph Tanzi, auteurs van het boek Superbrein, tijdens het nu al spraakmakende symposium.
Blijkbaar zijn er heel veel mensen op zoek naar hoe het anders kan.
Jannette Spiering